长春：对贫困家庭苯丙酮尿症患儿进行救助

时间:2011-05-25 11:08 新华网 点击:次 我要评论（）

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记者从吉林省长春市妇幼保健院了解到，长春市苯丙酮尿症患儿比率高于全国平均水平，并且集中在农村贫困家庭，长春市目前正展开对贫困家庭这类患儿的救助。

苯丙酮尿症是一种遗传代谢疾病，也是迄今为止少数能够治疗的遗传代谢疾病之一，如果得不到有效治疗，将导致患儿出现智力低下、运动发育迟缓、神经紊乱等症状。苯丙酮尿症的治疗主要靠患儿食用低苯丙氨酸或无苯丙氨酸的特殊食物进行控制，患儿一般需要治疗到16岁，一个患儿总的治疗费用约30万元左右。

据长春市卫生部门统计，截至2010年12月，长春市患有苯丙酮尿症的儿童共有60例，患儿比率高于全国平均水平。据市妇幼保健所所长邹志艳介绍，长春市从2004年开始对新生儿进行苯丙酮尿症的筛查，发现患儿多集中在农村的贫困家庭。“该病唯一的治疗方法就是采取低苯丙氨酸饮食，且治疗越早效果越好，但这种特殊的专用食品价格昂贵，平均每个患儿每月需要的费用在1500元至2000元，因此，很多贫困家庭因无力承担这样的支出而放弃了对患儿的治疗。”邹志艳说，目前长春只有20名患儿正在勉强维持治疗和食用低苯丙氨酸饮食。

为了救助贫困家庭的苯丙酮尿症患儿，长春市慈善会从2009年开始启动为贫困家庭患儿提供奶粉、米粉等专用食品的慈善项目。目前共有14名患儿得到帮助，每个患儿受资助的食品达到全部用量的25%，缓解了贫困患儿家庭的生活负担。

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